Palliativt vårdprogram

OMVÅRDNAD

Inledning

Omvårdnad innebär både ett förhållningssätt – att bry sig om, vissa handlingar eller verksamheter – ta hand om. Omvårdnad som förhållningssätt rör relationer mellan människor, patienter och mellan medarbetare (1).

För att kunna ge en god omvårdnad krävs lyhördhet och respekt för patientens behov och förståelse för patientens situation. Men det krävs också en vilja att hjälpa, kunna hjälpa och ha möjlighet att hjälpa.

Omvårdnad förknippas ofta med välbefinnande, medkänsla omsorg, anpassning, intresse, engagemang, kärlek, fostran, närvaro, beskydd, delaktighet, stöd ömhet, beröring och tillit (1).

"En humanistisk människosyn och ett antagande om människors lika värde genomsyrar hälso- och sjukvårdslagen. Detta innebär bl.a. att ett genomtänkt etiskt förhållningssätt ingår i kravet på god vård. Detta gäller även omvårdnad.. Patienten ges möjlighet att delta i beslut om och genomförandet av sin omvårdnad. Varje situation är unik och omvårdnaden utformas därför individuellt" (2, sid 1).

Omvårdnad innebär också att vi har en speciell attityd i vårt handlande. Det handlar inte bara om vad vi gör, utan också hur vi gör det. Vi visar omsorg om människan medan vi handlar. 

"Omvårdnaden planeras så att patienten självständighet respekteras och behoven av säkerhet och integritet tillgodoses. Grundläggande för omvårdnaden är ett respektfullt bemötande" (2, sid 2).

Att bli bekräftad är viktigt för alla människor. Vid sjukdom är människan ofta utlämnad till andra – hon söker vård för att få hjälp. När patienten kommer till en vårdare för att beskriva sin upplevelse och inte känner igen de signaler som kroppen sänder ut, antingen de är psykiska eller fysiska, behöver patienten få sin självkänsla styrkt. Patienten behöver få hjälp att känna igen sig själv mitt i sjukdomen – att få tillbaka eller behålla sin självbild. 

Konst och vetenskap

Omvårdnad är både en konst och en vetenskap. Konsten innebär att vårdaren frågar sig hur hon använder sin kunskap och skicklighet för att bland annat tillgodose patientens behov. Omvårdnad som vetenskap är den generella kunskapen som är framtagen genom forskning på olika nivåer och med olika metoder. Det är när vårdaren strävar efter att systematisera den kunskap som behövs för att ge patienten en god omvårdnad (3).

"Den som är förtjust i praktisk verksamhet utan vetenskaplig grund är som en båt utan roder och kompass och vet aldrig vart han är på väg. Praktik måste alltid grundas på en sund kunskap om teorin." (Leonard da Vinci).

Målet för omvårdnad inom länssjukvården i Landstinget i Kalmar län är att skapa förutsättningar för att individen ska uppleva hälsa och välbefinnande. 

Omvårdnad innefattar relationer mellan vårdare och patient och de handlingar som utförs för att hjälpa som t.ex. diagnos, behandling, habilitering och rehabilitering. I omvårdnadsbegreppet ingår också en välgenomtänkt vårdfilosofi och etik, samt ett förhållningssätt som innebär att se patienten och de anhöriga som unika individer med olika behov och resurser av fysisk, psykisk, social och existentiell karaktär. En förutsättning för detta är en trygg vårdmiljö för såväl patienten, de anhöriga och vårdarna (4).

I palliativ vård har omvårdnaden en central plats. Den ställer stora krav på vårdaren både när det gäller konst och vetenskap. Vård i livets slutskede är grundad på en specifik omvårdnadsfilosofi, vars syfte är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig. Det innebär att vårdaren måste kunna sätta sig in i patientens situation, erbjuda en optimal symtomkontroll och överhuvudtaget vara lyhörd för behov och önskemål. Det innebär också att ge stöd och trygghet i vårdsituationen inte bara till patienten, utan också till de närstående.

I detta avsnitt används begreppet patient som också får representera vårdtagaren, som är ett begrepp inom kommunal hälso- och sjukvård.

ATT GE OCH TA EMOT OMVÅRDNAD

En förutsättning för att kunna ge en god omvårdnad är att vårdaren har kunskap om den hon ska hjälpa. Första mötet är grunden för de insatser som sedan följer. Inom sjukvården kallar vi detta för vårdplan, inom kommunen är benämningen serviceplan. Att använda sökord i kommunikationen, kan vara en hjälp för att inte glömma något, men får inte styra samtalet med patienten och de anhöriga.

Viktiga områden att beröra för att få en kunskap om individen kan vara (5):

• Persondata, inkluderande yrke och civilstånd
• Historia: Familj, arbete, fritid, livsstil
• Social situation: Bostad, vanor, mat, sömn, ekonomi, vardag.
• Nätverk: Anhöriga, grannar, vänner, övriga kontakter
• Livsstil: Intressen, natur, kultur, konsumtion, föreningsliv
• Kunskap: Yrkesliv, hobbies, roligt att göra
• Hälsa: Här ingår sjukdom, symtom, behandling, funktion/funktionshinder
• Miljö: Social och psykisk miljö, inre och yttre miljö i bostaden, anpassning till eventuell funktionsnedsättning
• Livssyn: Religion, drömmar, besvikelser, glädjeämnen

Var tyngdpunkten ligger i dialogen med patienten och de anhöriga kan påverkas av om patienten befinner sig i hemmet eller på sjukhuset.

Patienten har "sina" förväntningar på vårdarna. Att få hjälp och stöd när "jag" behöver, är ett grundläggande behov hos patienten. Patientens behov måste stämma överens med de hjälpinsatser som ges och kommunikation är en förutsättning för att detta ska kunna ske. En missförstådd patient känner sig ofta nonchalerad, kränkt och övergiven, vilket kan visa sig i ilska, tystnad, oro och nedstämdhet.

En gyllene regel är att aldrig lova sådant som du inte kan hålla. Exempel på detta är att komma överens med patienten om tid för samtal och sedan ständigt skjuta upp det i brist på tid. Ett sådant bemötande leder alltid till misstroende och patienten kommer aldrig att känna något förtroende för den vårdaren. Ett annat exempel är när patienten blir lovad att få komma ut i det vackra vårvädret och sedan får beskedet att vårdaren inte hinner.

ATT MÖTA DAGEN

För en svårt sjuk och döende människa kan starten på dagen vara det som avgör hur fortsättningen kommer att bli. Inom sjukvården och omsorgen har vi lärt oss att det patienten kan göra, ska hon också göra. Anledningen till det är att funktioner ska återställas eller bibehållas så långt det är möjligt. Vi får lära oss att "sitta på händerna", det vill säga att inte gå in och ta över och ta ifrån patienten känslan av att klara sig själv. I palliativ vård måste omhändertagandet vara mer nyanserat.

ADL
I ADL-situationen innebär det att patienten så långt det är möjligt ska sköta sin hygien, klä på och förflytta sig själv. Majoriteten av patienter vill naturligtvis inget hellre än just det och satsar all sin kraft och ork på detta. Resultatet kan bli en ökad självkänsla och självkontroll, men det kan lika gärna bli en känsla av slöseri med energi. 

Som en man med en generellt spridd prostatacancer uttryckte det: "När jag tvättat mig själv, klätt på mig och ätit, ja då är krafterna slut. Flickorna är så snälla, men tänk om jag kunde orka gå till rökrummet själv". Han fick frågan om han ville ha hjälp med hygien och klädsel, till förmån för att orka med annat som var viktigare för honom, vilket han bejakade. Nästa dag ser vårdpersonalen hur mannen själständigt kommer gående med rollator i korridoren. Han ler glatt och säger: "Idag känner jag att hela denna dagen kommer att kännas bra. Nu går jag till rökrummet".

Vad vill du göra idag?
En bra start på dagen både för vårdaren och patienten kan vara att fråga, vad vill du göra idag, hur vill du ha din dag eller vad är viktigt för dig idag? Ibland kanske aktiviteter finns inplanerade som är svåra att skjuta på som t.ex. undersökningar och behandlingar. Då gäller det istället att ha framförhållning, så att patienten är i så optimalt skick som möjligt för att orka. Just den dagen kanske hjälpinsatserna är fler för att spara energi hos patienten.

Vila/aktivitet
En svårt sjuk och döende har begränsat med energi. Att lära sig balansen mellan vila och aktivitet kan resultera i mindre frustration och känsla av misslyckande. Många patienter upplever sig tröttare på förmiddagen och piggare efter lunch, för andra är det tvärtom. Att uppmana patienten att lära sig den egna kroppens signaler kan göra att hon lär sig att bättre utnyttja dagen.

Vila behöver inte alltid handla om sängen. Flertalet patienter vill dock kunna sträcka ut en stund och slumra, då är sängen den naturliga platsen. För andra kan istället en skön fåtölj med fotpall vara den ideala lösningen, i synnerhet om patienten har andningssvårigheter och helst vill halvsitta.

DEN ENA DAGEN ÄR INTE DEN ANDRA LIK

Det är inte ovanligt att patienten berättar om hur olika dagarna kan se ut. "Idag är jag så trött, jag orkar inte vara uppe någon längre stund, men tänk igår, då var jag till och med ute en stund i solen". Det är viktigt att ge patienten kunskap om hur sjukdom och symtom påverkar den fysiska och psykiska förmågan, men också uppmuntra till att passa på när krafterna finns där, för att förverkliga planer kring aktiviteter.

När vårdaren hjälper patienten t.ex. med dennes ADL, gäller det att vara ytterst lyhörd för vilka behov patienten har just den dagen. En svårt sjuk och döende människa kan ena dagen ha kraft och ork för en viss aktivitet, för att nästa dag ha helt andra behov; "I går fick jag hjälp att tvätta mig, idag skulle jag vilja försöka själv. Du kan kanske tvätta mitt hår istället och föna det lite – det är så skönt när någon gör något med håret…jag slappnar av då".

Just för att dagarna kan se så olika ut när det gäller patientens kraft och ork, gäller det för vårdaren att både vara lyhörd och flexibel. När patienten tar initiativet och vill göra något speciellt, får inte rutiner eller stelhet i organisationen lägga hinder i vägen. Det är idag som patienten orkar och vill, imorgon kan det vara för sent, då är ögonblicket förbi.

TA TILLVARA PÅ ÖGONBLICKET…

Patienten skjuter ibland upp planer, i tron att hon ska bli piggare längre fram, att sjukdomsbilden ska förbättras. Att då hålla med i tron att man annars tar ifrån patienten hoppet är inte bara ett missförstånd, utan också oärligt. Patienten tas ifrån möjligheten att hinna göra det som hon kanske mest av allt önskar och vi som vårdare står med facit i hand och känner skuld.

Hoppet kan inte tas ifrån någon, men kan reduceras genom bristande symtomkontroll och brist på information och stöd (6,7,8). När en svårt sjuk och döende människa säger att orsaken till att hon skjuter upp något beror på att hon först vill bli lite bättre och du som vårdare vet att det aldrig kommer att bli så, vad säger du då? Ett råd är att möta patienten i det hon säger genom att kanske be henne berätta hur hon tänker, följt av hur hon tänker om hon inte skulle bli bättre? I dialogen som sedan följer får patienten möjlighet att se sin egen förmåga i ljuset av sjukdomen och hur ett uppskjutande av saker och ting kan göra att de aldrig blir förverkligade.

Framförhållning
Det finns ett stort behov hos patienten och anhöriga att få kontinuerlig information om sjukdomen, hur den sprider sig, vilka symtom som hör ihop med sjukdomen, vad händer när jag blir sämre, blir symtomen värre medmera.

Många patienter vet inte vad det är för läkemedel de äter. De vet inte vad de ska göra om smärtan ökar eller om illamåendet kommer tillbaka. Framförhållning är a och o i vården av svårt sjuka och döende människor. Med den kunskap som finns kring sjukdomar, finns också en kunskap kring vilka symtom som kan uppenbara sig. "Jag är inte rädd för att åka någonstans, jag vet vad jag ska göra och jag ska väl inte ha mer ont var jag än är, och mediciner har jag ju med mig", uttryckte en patient som hade en avancerad bröstcancer. Genom att hon visste vad hon skulle göra om något hände, vågade hon sig ut på små spontana resor.

Lika viktigt är det att ha framförhållning i planering kring hjälpinsatser och hjälpmedel. Att ge adekvat information kring detta, leder till att patienten själv också kan ha ett visst mått av framförhållning, vilket skapar kontroll i situationen och ger utrymmer för spontana "äventyr". En 32-årig kvinna med pancreascancer berättade:

"Jag fick besök av en arbetsterapeut som ville visa mig en rullstol att använda utomhus. Jag vägrade till att börja med, inte ville jag sitta i en sådan, hellre stannade jag inomhus. Hon var envis och lämnade den hos mig till dagen efter, då hon skulle komma tillbaka. På eftermiddagen kom grannen in och hälsade på. Hon blev förtjust när hon fick se rullstolen.

– Vilken tur vi har du och jag ska ner till ängen, jag vill visa dig gullvivorna som blommar. Minns du, vi har ju varje vår plockat oss en bukett där. Vi tar med oss lite fika. Jag fann mig snart sittande i den tidigare förhatliga tingesten, men som nu i stället blivit min möjlighet att återuppleva minnen med min granne. När arbetsterapeuten kom dagen efter, gav jag henne en kram."

Snabba insatser
Att agera snabbt om något händer är lika viktigt som att ha framförhållning. Det vanligaste problemet för patienten är plötsligt insättande smärtor, eller andra symtom som uppkommer i livets slutskede. Ibland kan det vara problematiskt att ha alla läkemedel i beredskap när patienten är hemma. Det kan vara avstånd till vårdcentralen och hemsjukvårdspersonalen vill kunna agera snabbt. Uteblivna snabba åtgärder leder ofta till inläggning på sjukhus, trots att det egentligen inte alls är patientens önskan. För att undvika detta och säkra om god symtomkontroll till livets slut kan en "krisbox" vara en av lösningarna.

Man gör i ordning en box med läkemedel som för den enskilda patienten kan behövas i livets slutskede. Här kan finnas Morfin mot smärta om patienten inte redan är insatt på det, Stesolid eller Dormicum mot oro och ångest , Robinul eller Morfin-scopolamin mot dödsrosslingar. Dessutom packas sprutor kanyler mm. Ett ordinationskort med patientens namn och födelsedata samt diagnos ligger i boxen. På detta kort står ordination med dosering och administrationssätt och när läkemedlet kan ges. 

Samma ordinationsbesked finns i patientens journal på vårdcentralen och i sjukhusjournalen. Patientens ansvarige doktor har skrivit under ordinationen. Distriktssköterskan kan nu snabbt ge patienten hjälp om akuta symtom uppkommer nattetid t ex. I boxen ligger läkemedel som räcker ca 2 dygn och som tas från vårdavdelningen där patienten vårdats. Härefter skrivs recept. På detta sätt kan god framförhållning finnas och kanske onödig receptförskrivning undvikas. Dessutom ger det patienten trygghet att veta att mediciner finns i beredskap som kan lindra symtom. Patienten får lådan och får läsa vad som står på kortet. Denna information är viktig för att inte skrämma utan tillföra trygghet.

Margit var en 60-årig kvinna som hade en avancerad njurcancer. Hon var mycket orolig för att hon skulle få akut ont eller få något annat symtom som krävde snabb hjälp. För att öka hennes trygghet i hemmet erhöll hon en kris-box med läkemedel för hennes eventuella behov. 

Hon hade en nefrostomikateter i höger njurbäcken som behövde bytas och åkte polikliniskt till röntgenavdelningen. Detta drog ut på tiden och Margit blev erbjuden att stanna över natt på sin trygghetsavdelning på sjukhuset. När personalen hämtade henne fick de syn på boxen hon hade med sig. "Men Margit, den behövde du väl inte ta med dig hit", skojade de. "Det vet man aldrig vad ni har här", svarade hon. Boxen hade hon i sitt sängbord under natten.

"MIKROKOSMOS"

Allt eftersom sjukdomen avancerar förändras ofta patientens syn på omvärlden. Från att ha varit utåtriktad med intresse för sin omgivning och vad som händer i världen, krymper världen till familjen och den egna kroppen. Från att ha tagit del av barnbarnens vardag och småhändelser i vänkretsen och delat glädje och sorg – övergår intresset mer och mer till "just nu och jag". Detta "ointresse" kan upplevas mycket frustrerande av omgivningen och det är viktigt att gå in med förklaring. En döende människa förbereder sig för det som ska komma och den kraft och styrka som finns kvar, går åt till förberedelse inför döden. Det är viktigt att informera anhöriga och vänner att det inte alls handlar om ointresse, utan om en begränsning i att orka. Det gäller då för anhöriga att ta vara på de stunder när patienten vill och orkar prata eller lyssna och många fina stunder kommer då att uppenbara sig.

Detta "mikrokosmos" innefattar också patientens planering framåt. Från att ha planerat veckor och månader framåt, begränsas planering till att omfatta dagar och till slut de närmsta timmarna och just nu. Det innebär inte att hoppet försvunnit, utan att det har förändrats.

• I morgon kommer min son, det ska bli roligt
• Jag hoppas jag ska kunna vara uppe en stund idag
• Det är så skönt när solen lyser in och värmer mitt ansikte
• Jag ligger väldigt skönt och har inte ont, jag kommer att sova gott i natt
• Vad ett glas vin kan smaka gott

Vårdrummet på sjukhus
Majoriteten av människor vårdas till livets slut på institution (9,10). Det är viktigt att tänka på hur miljön är utformad där vi vårdar döende. Sängen och rummet där sängen är placerad,, är ofta den döendes centrala plats. En döende bör beredas eget rum för möjlighet till avskildhet, lugn och ro. Även om sjukhussängen och sängbordet är institutionslikt, behöver allt i rummet inte vara det. Patienten kan uppmanas att ta med privata tillhörigheter som tavlor, prydnadsföremål mm. Punktbelysning på väggar och i fönster skapar en varm och ombonad atmosfär. Med färg på gardiner och dukar kan den vita och sterila sjukhusmiljön helt elimineras. Att få ha egna kläder istället för sjukhusets är idag inget ovanligt, snarare uppmanas patienterna till det. Att duka vackert till måltider, använda annat porslin, glas, servetter än sjukhusets vanliga, ger också en ökad hemkänsla och aptiten stimuleras (se nutritionsavsnittet).

I hemmet
I hemmet blir rollerna ombytta. Patienten är i sin hemvanda miljö och vårdaren kommer på besök – är gäst. I det egna hemmet har patientens oftast sin grundtrygghet, medan vårdaren kan känna osäkerhet. Vad får jag göra och inte göra, kan jag ha synpunkter på den miljö som patienten befinner sig i?

Patienten i livets slutskede tillbringar allt mer av sin tid i sängen och som vårdare vill jag att sängen och miljön runt den är anpassad både för den sjuke och mina egna behov. Idag finns anpassade hemsjukvårdssängar som inte har det sterila utseendet som en sjukhussäng har, men patienten kan ändå känna tveksamhet inför att acceptera en sådan. Med ordentlig information kring sängens funktioner och att det alltid går att gå tillbaka till den egna sängen, går det oftast att få patienten att prova.

Sovrummet är ofta den vanligaste och naturligaste platsen, när patienten måste ligga till sängs. Men ibland kan den döende vilja ha sällskap och bo mitt i hushållets övriga liv – bokstavligen i vardagsrummet. Sängen kanske kan placeras vid fönstret, så patienten kan blicka ut mot det blommande körsbärsträdet eller ut mot vägen där trafiken flyter. Här har vårdarna en viktig uppgift att tipsa och ge förslag – utan att pressa eller besluta.

Var beredd att göra förändringar allt eftersom dagarna och veckorna förflyter. Vad skulle patienten vilja ha omkring sig och titta på just nu? Gör inte miljön runt sängen likt ett vårdrum på sjukhus, med mediciner, injektionssprutor, omläggningsartiklar och blöjor om vart annat.

ATT TILLMÖTESGÅ ÖNSKEMÅL

Vi har i vården skyldighet att svara upp emot den svårt sjuka och döende människans behov och önskemål så långt det är möjligt. I det ingår också att våga avstå från omvårdnadsåtgärder som patienten inte vill ha (2,4) Att veta vad som är rätt och riktigt, men sedan inte få lov att göra det kan kännas frustrerande. Ibland tror vi att de vi lärt oss är den enda rätta sanningen och glömmer ibland bort att patienten är den som är expert på sig själv. Genom att vi kommunicerar med varandra kan vi både ge och ta emot och resultatet blir en optimal och säker vård i patientens tjänst. Respekt för människans autonomi Att ge patientens kunskap och information så att hon kan välja är att ha respektera hennes möjlighet till medbestämmande. Vi måste se patienten i hennes sociala sammanhang och göra henne delaktig i alla frågor som kan påverka hennes dagliga liv och livskvalitet. Att bry sig om och engagera sig i de människor man möter är ett sätt att hålla sig "levande" som vårdare (11).

"En ensamboende 55-årig kvinna med en avancerad cancersjukdom som vårdades på sjukhus, hade en önskan om att få komma hem till sitt hus. Efter vårdplanering med områdeschefen, distriktssköterskan, arbetsterapeuten, anhöriga och sjuksköterskan på avdelningen, ordnades det enligt hennes begäran. Allt var förberett, säng och övriga hjälpmedel, samt personal som mötte upp vid hemkomsten. Kvinnan verkade nöjd och belåten. Efter tre dygn uttryckte hon känslor av otrygghet och ville komma till sjukhemmet och få dö där. Hon bodde där i en vecka innan hon dog."

För vårdpersonalen kändes det bra att hon själv fick bestämma och att de kunde tillmötesgå hennes önskemål.

BERÖRING – MASSAGE

Våra händer ger och tar emot oerhört många budskap. Massage kan vara ett sätt att visa kärleksfull beröring som kan uttryckas när inte ord räcker till. Anhöriga och vänner kan lära sig att massera den svårt sjukes händer och fötter istället för att sitta hjälplösa vid hennes säng (9). Även vårdpersonal har en viktig uppgift, då massage ger smärtlindring, avlastning och förebygger trycksår. En undersköterska berättar så här:

"En 47-årig cancersjuk kvinna vårdas på min avdelning. Hon bad mig massera hennes ben, då hon besvärades av klåda. Varje gång jag kom in till henne bad hon mig om samma sak och jag gjorde som hon önskade. Vid ett av dessa tillfällen uttryckte hon att det är var skönt att bli masserad utav mig, eftersom jag inte använde handskar. Det gjorde övrig personal, för det är ju så det ska vara!! Detta lärde mig hur viktigt det är med beröring på patientens villkor".

Att förebygga trycksår är en väsentlig del i omvårdnaden och uppkomst av sår ses som ett tecken på vanvård. Denna behandling kan med rätt handlag upplevas avstressande hos såväl patienten som vårdaren och skapa en stunds gemenskap, istället för en rutin som ska utföras. Många patienter upplever sig fula och motstötande allt eftersom sjukdomen förändrar kroppen. Viktnedgång, svullnad, sår, torr och rynkig hud kan göra att patienten upplever att ingen frivilligt kan vilja ta i henne. Att då sätta sig ner hos patienten en stund och ge en stunds beröring och massage kan ge patienten den känsla av människovärde som hon behöver. Det hör till god sed att man innan man börjar massera någon alltid frågar patienten om hon skulle vilja få massage och också förklara vad det är man ska göra och få patientens uttryckliga medgivande. Det är inte alltid möjligt i livets slutskede. I de fallen måste man vara lyhörd för alla signaler om att patienten inte vill att man rör henne.

ATT KUNNA, VETA OCH FÖRSTÅ

Patienten och de anhöriga
För att kunna påverka sin situation har patienten enligt Hälso- och sjukvårdslagen rätt till information om sin sjukdom och dess behandling. Vård och behandling ska, så långt det är möjligt, utformas och genomföras i samråd med patienten (12).

Information till patienten är en viktig komponent i omvårdnaden och är förutsättning för samordning och förståelse under hela vårdförloppet. Sjuksköterskan bör närvara vid läkarens information, som ett stöd för patienten och de anhöriga och för att undanröja oklarheter som kan uppstå vid senare vårdtillfällen. Hänsyn och lyhördhet inför patientens önskemål om information är en grundprincip. Svåra besked som delges patienten måste alltid utformas så att det ger hopp om en fortsatt god livskvalité även när sjukdomsförloppet fortskrider. Det är viktigt att beakta patienternas olika förutsättningar att ta emot information om sin sjukdom, behandling, prognos etc. Med hänsyn till patientens kulturella bakgrund, tidigare erfarenheter, ålder kan informationen och omhändertagandet ske på patientens villkor. 

Informationen om patientens sjukdom och behandling bör upprepas eller delas upp på flera informationstillfällen beroende på den enskildes situation och patients och de anhörigas behov. Lyhördhet inför patienten och patientens och anhörigas reaktioner och undringar är en nödvändig egenskap som alla bör besitta i vårdteamet.

Vårdarna 
Som vårdare måste jag ha kompetens för de uppgifter jag utför. I det ligger ett ansvar att signalera när kompetensen sviktar. Det innebär inte att jag inte behöver utföra uppgiften, utan att någon annan med ett specifikt kunnande kommer med i teamet och lär ut den kunskap som krävs. Så länge uppgiften ingår i mitt yrke, har jag skyldighet att upprätthålla kunskapen, så att jag kan utföra arbetet på ett kvalificerat och säkert sätt. Med kunskap följer trygghet och gör att jag kan hitta flexibla lösningar i min patients tjänst. I varje möte lär vi oss något nytt. Varje människa är unik med sin speciella historia och sina specifika behov. Att få följa någon en bit på vägen, lyssna, lära och hjälpa, det är ett privilegium som vi vårdare har.

TEAMET

"Ett team består av ett antal individer, som tillsammans skall uppnå gemensamt satta mål. I teamet är lyhördhet för alternativa lösningar av problem viktig. Patienten och även de anhöriga är delar i detta team" (13, s 135).

Arbetet i teamet handlar om ödmjukhet, rollanpassning och insikt om varandras kunskap och kompetens. 

Teamet existerar inte av sig själv. Teamet måste definieras och accepteras av alla ingående i teamet och utanför i organisationen. Teamet är inte statiskt, utan kan se olika ut beroende på patientens och de anhörigas behov. Ofta finns ett primärteam som är närmast patienten, med resurspersoner som vandrar ut och in i teamet allt eftersom situationen kräver det. En bra beskrivning på teamarbete finns att hämta i boken Aktiv livshjälp (13).

"Det är en expedition som startar långt före själva bestigningen, kanske flera är tidigare. Det måste ske ett noggrant urval av de deltagare som skall vara med på expeditionen, ekonomin planeras och finansiärer ordnas. Materiel skall beställas, kontrolleras och transporteras.

Efter alla dessa förberedande uppgifter är man framme vid bergets fot. Då är det viktigt att veta vem som ansvarar för vad. Varje deltagande individ måste veta sin exakta roll och funktion för att expeditionen skall lyckas till slut. Man upprättar ett basläger där tillgång till de mest vitala förnödenheterna måste finnas såsom sjukvård, kommunikation, hygien, mat, rekreation, vila och förströelse. Utifrån detta basläger ger sig sedan medarbetarna iväg för att upprätta etappläger. Oftast rör det sig om flera sådana läger på väg upp mot bergets topp, men allteftersom ingår i lägren färre personer och mindre materiel. 

Ett par hundra meter från toppen upprättas det sista etapplägret med kanske 2—3 personer inklusive den som skall bestiga själva toppen. Man vet redan från början vem som skall göra den sista ansträngning-en och de övriga i laget har därför fått i uppgift att avlasta denne så länge som möjligt. Man har burit allt materiel och till och med syr-gastuberna för att den utvalde skall vara så utvilad, fysiskt ochpsykiskt, som man kan begära inför den sista ansträngningen. Man har, förut-om tältutrustningen och syrgastuberna, med lite mat samt en lampa och en kommunikationsradio. Därefter går den utvalde alldeles själv den sista vägen. Det är nämligen han som skall sätta flaggan i topp och detta med värdighet, integritet och stolthet!

Det är lätt att förstå att varje deltagares insats är förutsättningen för att expeditionen skall lyckas. Detsamma gäller i vården av den svårt sjuka och döende patienten. Betydelsen av varje teammedlems insats för en aktiv livshjälp vid livets slut kan inte nog betonas" (13, s 137).

DE SISTA DYGNEN

För den som är svårt sjuk och som snart ska dö och även för de anhöriga kan det vara viktigt att få följa med i sjukdomsförloppet och förstå vad som händer. Det är en förutsättning för att kunna välja hur och var den sista tiden ska levas. Det är också viktigt för vårdarna att ha kunskap om döendeprocessen i synnerhet som det är de som ska ge stöd till familjen under hela sjukdomstiden och efter dödsfallet (11)

Det är inte ovanligt att patienten själv och de anhöriga undrar vad som händer strax innan en människa dör, de vill veta vad de har att vänta. I litteraturen finns beskrivet att den som först vet att döden är nära är den döende själv.

Därför lönar det sig inte med undanflykter, att låta bli att prata om döden, när den döende signalerar att hon vill samtala om detta. Ofta kan vårdarnas egen dödsångest vara ett hinder för dessa samtal, vi är helt enkelt rädda för detta okända – vi vet att vi ska dö, men vill helst slippa bli påminda om det. Socialstyrelsen tar i sitt vårdprogram upp några symtom som kan föregå döden (14).

• Försvagad kontroll av skellettmuskulatur
• Rosslande andning
• Avtagande svälj- och hostförmåga
• Upphörande av tarm- och njurfunktion
• Kallsvett och ibland lätt förhöjd kroppstemperatur
• Försvagad och oregelbunden hjärtverksamhet och puls
• Kyla och missfärgning av framförallt perifera kroppsdelar
• Sänkt medvetandenivå
• Avtagande och oregelbunden andning, ibland med långa andningsuppehåll (Cheine-Stoke´s andning).

Förutom rent kroppsliga symtom, tillkommer trötthet som visar sig i oförmåga att sortera intryck, både inre och yttre. Därför är det viktigt att vara extra lyhörd för behov och önskemål som kan finnas, men som den döende själv kan ha svårt att ge uttryck för. Då underlättar det att ha kunskap om hur patienten brukar vilja ha det, men att vara noga med att läsa av t.ex. med hjälp av kroppsspråket om det vi tror är rätt.

Symtomkontrollen måste fungera hela vägen. När patienten själv kan tala om hur det är, har vi lättare för att bibehålla en god symtomlindring. Men när hon själv inte längre kan uttrycka med ord hur det känns, finns risken att vi som vårdare underskattar problemen och patienten blir lämnad med sin smärta eller andra symtom. Här gäller det att uppmana samtliga som är engagerade i patientens vård att uppmärksamma minsta tecken på att hon inte har det bra, t.ex. genom att titta på grimaser, spändhet i kroppen eller ljud. 

Vägen att förstå den döendes situation kan vara svår. Här är det viktigt att samtala med varandra, att använda arbetskamraters öron och ögon för att sätta ord på det som alla upplever och ser, men som är så svårt att tala om. Det är viktigt att alla i vårdteamet är överens om hur patienten och de anhöriga ska tas omhand på ett optimalt sätt. Risken är annars att det lugn och den harmoni som kanske råder, snabbt bryts till att i stället spegla oro och kaos.

"En 75-årig man med långt framskriden cancer, vårdades i hemmet av sin hustru. Paret hade en god och kontinuerlig kontakt med sin distriktssköterska och distriktsläkare. Symtomkontrollen var god tack vare framförhållning och snabba insatser. 

Vid några tillfällen vårdades patienten på sjukhuset för att få blodtransfusion, men i övrigt vistades han hemma hela tiden. De tre sista veckorna tacklade patienten av mer och mer och behövde då mer hjälp. Hemtjänsten kopplades in i samråd med patienten och hustrun. Dottern tog ut närstående-penning för att få vara nära sin far. Sista veckan var patienten mest sängliggande och hemtjänsten kom tätare, då hustrun inte orkade och dottern hade besvär med ryggen. 

Under denna vecka fick patienten kraftig smärta på höger sida, som ökade i samband med djupandning. Distriktsläkaren gjorde ett besök för att utesluta en eventuell lunginflammation och för diskussion kring symtomkontroll. Efter analys misstänktes att smärtan kom från revbenen där patienten hade kända metastaser och han svarar bra på smärtlindring. 

Sjukgymnast blev via distriktsläkaren inkopplad för att ge andningsgymnastik, för att förebygga lunginflammation. Detta skedde utan distriktssköterskans kännedom. När distriktssköterskan kom på besök var sjukgymnasten där med sin pariboy och inhalerar patienten som knappt kunde medverka. Distriktssköterskan blev upprörd men ville inte ställa till med något inför patienten och de anhöriga. Inhalationen slutfördes. Hon såg att mannen inte hade långt kvar och tog de anhöriga åt sidan och förberedde dem på vad som skulle komma att ske. Hon informerade angående andningen, eventuella dödsrosslingar osv. Hon hade läkemedel för att kunna lindra eventuella symtom. 

Distriktssköterskan och hemtjänsten kom överens om  ur de skulle möta upp varandra så att patienten och de anhöriga känner sig trygga. Ingen pratade med sjukgymnasten och när hemtjänsten kom för att sköta om patienten kom även sjukgymnasten. Patienten var vid deras besök döende och de anhöriga var oroliga för vad som höll på att hända. Sjukgymnasten inhalerade patienten via pariboy som ordinerats och patienten avlider under behandlingen."

Det som kunde bli ett lugnt slut blev nu istället ångestfullt, mest på grund av dålig kommunikation. I ett eftersamtal med hustru framkommer det att hon dock upplevde det tryggt med sjukgymnastens närvaro.

ATT ORKA HELA VÄGEN

"Nu orkar jag inte längre", hur ofta hör vi inte anhöriga eller patienten uttala dessa ord. Det gäller att komma fram till orsaken till detta uttalande. Ofta är sviktande symtomlindring en orsak. En annan kan vara otrygghet hos anhöriga som följer på en ensamhetskänsla – "jag är så ensam med allt detta ansvar". En tredje orsak kan vara för stor belastning på relationen, att vara vårdare istället för hustru eller att vara sjuk och svag istället för den starke make jag varit. Naturligtvis kan från anhöriga utropet nu orkar jag inte längre också faktiskt vara just så, att arbetsbelastningen är för hög med kanske sömnlösa nätter.

Att ge en andningspaus kan vara skillnaden mellan att orka och inte orka. Ökad hjälp i hemmet med praktiska ting kan vara en lösning. Kanske behöver den anhörige komma utanför hemmet några timmar, en dag eller över en natt. Om hjälp kan ordnas från kommunen blir detta möjligt. Enbart psykologiskt stöd kan ibland vara tillräckligt. Att få prata ut om hur det är att vara sjuk eller att vårda någon svårt sjuk anhörig gör att bördan lättar även om inget förändras i realiteten och kraft och ork kommer tillbaka. 

Täta besök av distriktssköterskan eller annan person som diakon t ex. för detta stöd är då nödvändigt. Ibland behövs dock ytterligare åtgärder och då kanske i form av avlastning på sjukhus/ sjukhem. Patienten kan vistas där några dagar för att få lov att släppa på egenansvaret ett slag och anhöriga kan få sova ut och få lite egen tid.

När patienten är döende kan det ibland bli nödvändigt med stöd dygnet runt i hemmet, det vill säga någon vårdpersonal sitter hela tiden hos familjen. Vikigt att då minimera antalet personer som cirkulerar i hemmet, att lära känna nya människor i det här skedet är allt för belastande. Vad än lösningen blir måste alla beslut ske i samråd med patienten och de anhöriga. Ärlighet och respekt är viktiga delar i den palliativa vården.

VAD HÄNDER EFTERÅT?

Omhändertagandet efter dödsfallet sker med vördnad och respekt och efter de önskemål som givits i uttryck antingen tidigare av patienten själv, eller av de anhöriga i samband med dödsfallet. Anhöriga bör beredas möjlighet att vara med i omhändertagandet av den döda kroppen, vid tvättning och klädsel. Här kan finnas önskemål om speciell klädsel, att vigselringen ska vara kvar på fingret, eller att något annat minne ska följa med i kistan. Dör patienten i hemmet, kanske de anhöriga vill ha kvar den döde där över natten eller några timmar. Det finns egentligen inga regler kring hur länge en död får ligga kvar, men man bör informera de anhöriga om att hålla det rummet så svalt som möjligt. Man behöver därför inte kontakta begravningsbyrån nattetid, om inte anhöriga tvunget vill det. 

Vårdpersonal undrar ofta om den döde får ha sin Port – A- Cath kvar eller om den precis som pacemakern måste avlägsnas. För närvarande gäller att det endast är pacemakern som alltid måste avlägsnas, då den annars kan explodera om kremering sker.

I Sverige bor människor från olika kulturer och med olika religioner. Här kan finnas de mest skiftande traditioner och religiösa symboler. Idag finns litteratur som speglar olika kulturer och religioner med avseende på vård i livets slutskede (15,16). Även präster i olika samfund och i Svenska kyrkan är behjälplig i dessa frågor. Men det bästa är naturligtvis att fråga den eller dem det berör, eftersom önskemål kring omhändertagandet kan vara högst personligt.

REFERENSER

1. Norberg A. , Engström B. , Nilsson L. God omvårdnad – grundvärderingar - . Stockholm. Bonniers utbildning AB. 1995.
2. Socialstyrelsens allmänna råd. Omvårdnad inom hälso- och sjukvården. SOSFS 1993:17.
3. Liselotte Rooke. Omvårdnad. Solna. Almqvist & Wiksell. 1991.
4. Omvårdnadspolicy – för alla anställda i Länssjukvården i Landstinget i Kalmar län. Landstinget i Kalmar län. 1997.
5. Roselius C. Målmedveten hemtjänst. Älvsjö. Kommentus förlag AB. 1992.
6. Hugoson M. Upplevelse av smärta vid avancerad cancersjukdom. Magisteruppsats. Enheten för vårdforskning Lunds universitet 1997.
7. Benzein E. , Saveman B-I. Nurses´perception of hope in patients with cancer: A palliative care perspective. Cancer Nursing 1998;21:10-16.
8. Raleigh E D. Sources of hope in chronic illness. Oncology Nursing Forum 1992;19(3):443-448.
9. Reoch R. Inför döden. Wahlströms. 1997.
10. Beck-Friis B., Strang P. Palliativ medicin. Almqvist &Wiksell Medicin. 1995.
11. Ternestedt B. Livet pågår! Om vård av döende. Stockholm. Vårdförbundet. 1998.
12. Hälso- och sjukvårdslagen HSL. Stockholm 1997.
13. Sjöberg A., Hugoson M., Danielsson C., Larsson A., Linge Å., Petersson C. Aktiv livshjälp vid livets slut. Stockholm. Förlagshuset Gothia.1998.
14. Socialstyrelsen. Vårdprogramsnämnden. Vård i livets slutskede. Underlag till vårdprogram. 1972.
15. Hanssen I. Omvårdnad i ett mångkulturellt samhälle. Lund. Studentlitteratur. 1998.
16. DeMarinis V. Tvärkulturell vård i livets slutskede. Lund. Studentlitteratur. 1998.

FÖRFATTARE

Karin Bergquist, Undersköterska, Distriktssköterskemott. St. Trädgårdsg. 39, Västervik

Yvonne Flack, sjuksköterska, PRIVO, Västerviks sjukhus 

Monica Hugoson, konsultsjuksköterska, PRIK, Länssjukhuset i Kalmar

Anette Johansson, distriktssköterska, Distriktssköterskemott, Vimmerby

Anna-Karin Karlsson, områdeschef, Lindgården, Hultsfred

Aina Olofsson, undersköterska, Distriktssköterskemott, Gunnebo

Agneta Petersson, undersköterska, Distriktsköteskemott, Vimmerby

Ann-Christin Rooth, undersköterska, Distriktssköterskemott, Hultsfred

Ingvor Stejver, vårdbiträde, Annagården, Västervik